Visando à mobilização alusiva ao Dia Nacional da Esclerose Múltipla-EM, no dia 31 de agosto, a AFLOREM- Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis,SC; prepara-se para uma programação de distribuição de materiais informativos sobre a Esclerose Múltipla-EM. Será no dia 31 deste mês; a partir das 09:00 h ; em frente ao TICEM, centro, Florianópolis, Santa Catarina.

Em seguida; a partir das 14h no CATI- Centro de Atenção a Terceira Idade, localizado na Avenida Beira Mar de São José,SC, ocorre a reunião mensal da AFLOREM. Maiores informações sobre o trabalho realizado pela AFLOREM, poderá ser obtido através do site: www.aflorem.com.br e ou www.facebook.com/aflorem e ainda pelo E-mail: afloremcontato@hotmail.

A missão da AFLOREM é divulgar a Esclerose Múltipla (EM) e suas terapias; prestar assistência e orientação aos portadores e seus familiares visando proporcionar melhor qualidade de vida. A Esclerose Múltipla (EM); é uma doença autoimune e idioática ( adjetivo usado primeiramente na medicina significando - surgido espontaneamente.

A EM não é contagiosa. A EM é uma doença autoimune. A Esclerose Múltipla é uma patologia que ainda é desconhecida e confundida por muitas pessoas e por isto mesmo suas possíveis implicações psicossociais e congnitvas podem ser, ao observadas e diagnosticadas, tratadas, fazendo com que o portador possa apesar de enfrentar uma patologia, que na sua essência possui um caráter crônico e incurável, porém, perfeitamente tratável e portanto, o autoconhecimento é tão importante quanto o conhecimento da doença.

Daí, o papel extraordinário com que vem realizando a AFLOREM; em todos os seus aspectos de apoio aos portadores de Esclerose Múltipla -EM. Encontros mensais desta associação na Grande Florianópolis,SC, permitem todo o apoio possível e necessário aos portadores da EM. Trabalho semelhante que poderá ser desenvolvido em outras regiões do Estado Catarinense.

ESCLEROSE MULTIPLA: DOENÇA SEM CURA E POUCO CONHECIDA
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença que compromete o Sistema Nervoso Central (SNC), de causa desconhecida, que provoca lesão na camada que envolve o neurônio (mielina), produzindo cicatrizes (esclerose) em múltiplos lugares do SNC. A lesão provocada na camada da mielina interfere na capacidade das fibras nervosas (neurônios) em conduzir as mensagens do SNC entre diferentes partes do nosso corpo, dificultando o controle de varias funções neurológicas e causando diversos sintomas.

Estes sintomas são variáveis de pessoa para pessoa e, até variar na mesma pessoa, porem as mais comuns incluem:

• Distúrbios visuais - visão embaçada ou perda da percepção das cores, geralmente em um só olho.
• Fadiga - um dos sintomas mais comuns. É um cansaço contínuo.
• Disfunções motoras - rigidez, debilidade, perda da força muscular, formigamento nas mãos e pés.
• Desequilíbrio - dificuldade para caminhar, tonturas ou tremores.
• Problemas do intestino e da bexiga - retenção fecal e urina.
• Dores - faciais, nos braços, pernas e tronco.
• Problemas de coordenação - dificuldades para pegar objetos ou realizar movimentos.
• Problemas sexuais - impotência ou perda da sensibilidade.

O quadro clínico se manifesta, na maior parte das vezes, por surtos ou ataques agudos, podendo diminuir o sintoma de forma espontânea ou com uso de medicamento.
A EM afeta as pessoas de todas as idades, tendendo em ser mais comum na faixa etária entre 20 a 40 anos, pessoas naturais de clima temperado, com maior predominância nas mulheres e, uma maior associação com as de cor branca. No Brasil, temos uma estatística do Ministério da Saúde, em que existe 15 portadores para cada 100 mil habitantes.

Esse número pode ser maior, pois é fato que a EM é ainda muito desconhecida na sociedade Brasileira, inclusive dentro da área da saúde. Os sintomas são semelhantes a outras doenças, o que dificulta o diagnóstico, causando grande atraso e o que é pior, muitas vezes não é conclusivo.
Para um diagnóstico, o neurologista faz avaliação clinica, exame da Ressonância Magnética e alguns exames laboratoriais complementares, como o Exame de liquor e o Potencial Evocado Visual.

Aqui no Brasil, para melhorar esse quadro, foi instituído o dia 30 de agosto como o \"Dia Nacional de Conscientização sobre EM\". Todas as pessoas, pacientes, grupos e organizações, governos, podem lutar para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas com EM. Nesta data, as Associações de pacientes, familiares e amigos se unem com os seguintes objetivos: difundir o conhecimento sobre a doença, os direitos dos pacientes, mobilizar indivíduos e entidades para promover investigações sobre a EM e procurar novos tratamentos, trabalhar junto a Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) para que acompanhem e liberem novos medicamentos para o tratamento. 

Além disso, as Associações de pacientes vêm promovendo palestras, exposições de painéis, apresentações de músicas, artes e culturas diversas, distribuições de folhetos explicativos em locais de grande circulação, entre outros. A maior divulgação da doença, a importância de um diagnóstico precoce e a necessidade da adesão ao tratamento adequado, melhora a possibilidade de não permitir a evolução da mesma e, mantê-la controlada. Embora sem cura até o momento, o tratamento medicamentoso oferecido, objetiva reduzir a atividade inflamatória e os surtos, contribuindo para a redução do acúmulo da incapacidade.

O custo para o tratamento da EM é alto, porém é garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas para isso os pacientes precisam fazer uma série de encaminhamentos até conseguir a liberação dos remédios.
No intuito de ajudar pessoas com EM, foram criadas diversas entidades, uma delas é a Associação de Apoio aos Portadores de EM da Grande Florianópolis (AFLOREM), que oferece suporte e orientação aos pacientes e seus familiares.

Como o ser humano não é uma ilha, um grupo de pessoas portadoras sentiu a necessidade de divulgar esta doença e fundaram dia 17-7-2004 a AFLOREM, que atende em toda SC e principalmente nos 22 municípios da Grande Florianópolis. A AFLOREM tem como missão, divulgar a EM e suas terapias, prestar assistência e orientação aos portadores e seus familiares, visando proporcionar uma melhor qualidade de vida.

Não escolhemos ter EM, mas podemos escolher como viver com ela. Apesar de ainda não existir cura total, seguindo o tratamento corretamente e respeitando as limitações físicas, pode-se levar uma vida tranquila. O apoio da família, e a participação em uma instituição como a AFLOREM, é a força que faz a diferença, fazendo com que \"unidos nos tornamos mais fortes\". Este apoio também acontece nos encontros mensais, onde a AFLOREM promove reunião com os pacientes e familiares para toca de ideias e experiências, bem como para assistir palestras de especialistas nas diversas áreas.

Lembramos ainda que todos os portadores de doenças graves possuem direitos, inclusive os de EM, como aposentadoria por invalidez, isenção de impostos na aquisição de automóveis, entre outros.

Silvia Weiss Raupp
Presidente da AFLOREM.